聯(lián)系電話：0915-3356512
投稿郵箱：news@akxw.cn
聯(lián)系電話：0915-3356512 投稿郵箱：news@akxw.cn央廣網(wǎng)北京8月31日消息(記者周益帆) 據(jù)中國(guó)之聲《新聞晚高峰》報(bào)道，引起他人注意最好的方法是什么？不同的人可能都會(huì)有自己的方法，但衣著整齊、拿著一桶冰水往自己頭上澆，現(xiàn)在看來(lái)，肯定是效率最高的一種，更何況，澆水的是名人呢？
冰桶挑戰(zhàn)賽，從美國(guó)的體育圈傳到全球IT圈再傳到你我的朋友圈，也就用了一個(gè)多月的時(shí)間。甭管您參與沒(méi)參與，但看完了熱鬧，大家對(duì)冰桶挑戰(zhàn)的目的——對(duì)“漸凍人”的關(guān)注是越來(lái)越多了。
中國(guó)的“冰桶挑戰(zhàn)”由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起，隨著冰桶澆得越來(lái)越廣，質(zhì)疑的聲音也隨之而起。比如：有人質(zhì)疑瓷娃娃中心和漸凍人，是兩種病吧？得了這么多錢(qián)，怎么花呢？今天下午兩點(diǎn)，中國(guó)�；鶗�(huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金和瓷娃娃罕見(jiàn)病中心召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)，回應(yīng)社會(huì)質(zhì)疑，介紹善款使用情況。
其實(shí)在中國(guó)，在8月17號(hào)的晚間，一家手機(jī)的創(chuàng)始人劉作虎他表示說(shuō)自己率先完成了冰桶挑戰(zhàn)，并且表示說(shuō)，自己是中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)第一位完成這個(gè)挑戰(zhàn)的人。18號(hào)下午1點(diǎn)19分，小米手機(jī)的創(chuàng)始人雷軍發(fā)布微博說(shuō)，接受了投資家Yuri的冰桶挑戰(zhàn)，那么同時(shí)他挑戰(zhàn)天王劉德華、富士康的郭臺(tái)銘以及百度的李彥宏。至此，這一項(xiàng)活動(dòng)在中國(guó)正式拉開(kāi)了大幕。針對(duì)目前這一項(xiàng)活動(dòng)在中國(guó)最大的質(zhì)疑是，“冰桶挑戰(zhàn)”在美國(guó)是為了給這個(gè)漸凍人捐款，那么到了中國(guó)，為什么善款捐給了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心？瓷娃娃是成骨不全癥，它跟漸凍人并不是一種病，有人就說(shuō)瓷娃娃是不是搭了漸凍人的便車(chē)？對(duì)此，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的創(chuàng)始人、主任王奕鷗在今天的發(fā)布會(huì)對(duì)此進(jìn)行了解釋。
王奕鷗：其實(shí)瓷娃娃是17號(hào)晚上臨時(shí)接到這個(gè)電話，然后說(shuō)希望能夠和瓷娃娃推動(dòng)冰桶挑戰(zhàn)賽中國(guó)的活動(dòng)推廣，讓更多的人通過(guò)參與公益活動(dòng)了解罕見(jiàn)病，其實(shí)這就是一開(kāi)始瓷娃娃參與這個(gè)活動(dòng)的初衷，其實(shí)這個(gè)活動(dòng)并沒(méi)有發(fā)起方，不是說(shuō)瓷娃娃在中國(guó)發(fā)起了冰桶挑戰(zhàn)，而是說(shuō)這個(gè)活動(dòng)已經(jīng)傳遞中國(guó)了，這個(gè)時(shí)候有很多人在參與，瓷娃娃也是參與的一分子。因?yàn)樾吕宋⒉┛赡艽蠹谊P(guān)注度比較高，就在這個(gè)過(guò)程里面給予了瓷娃娃很多的關(guān)注，我們其實(shí)在這個(gè)過(guò)程里面也一直有很多的ALS的組織有溝通，我們也希望這個(gè)關(guān)注不止是給到瓷娃娃本身，也希望把關(guān)注給予各類(lèi)罕見(jiàn)病的機(jī)構(gòu)，也能夠得到更多的力量方面的支持。
因此，對(duì)于善款的使用，有一些人可能有一些疑問(wèn)，這個(gè)錢(qián)到底是只用于漸凍人，還是說(shuō)包括瓷娃娃等等的其他罕見(jiàn)病也會(huì)用到這個(gè)善款。今天中國(guó)�；鶗�(huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金和瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心表示說(shuō)，將根據(jù)捐贈(zèng)人的捐贈(zèng)意愿來(lái)確定資金的使用方向。截止到2014年8月30號(hào)24點(diǎn)，中國(guó)的“冰桶挑戰(zhàn)專(zhuān)項(xiàng)基金”捐款金總額的數(shù)目總計(jì)814萬(wàn)6258.19元，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事曲棟介紹了善款的使用計(jì)劃。
曲棟：第一個(gè)，明確表示支持ALS在內(nèi)的，也就是漸凍人在內(nèi)的罕見(jiàn)病群體的，截至8月30號(hào)24點(diǎn)是5574311.8，這一部分的捐款的全部款項(xiàng)將全部用于漸凍人群體的相關(guān)公益服務(wù)的支持；第二個(gè)，明確表示支持各類(lèi)罕見(jiàn)病群體，這一部分的捐款金額一共是1423458.83，我們會(huì)將這部分款項(xiàng)全部用于其他罕見(jiàn)病群體的相關(guān)公益服務(wù)支持。
同時(shí)，在今天“冰桶挑戰(zhàn)”專(zhuān)項(xiàng)基金監(jiān)督委員名單正式對(duì)外公布，包括——，他們將從各自所在專(zhuān)業(yè)的角度來(lái)對(duì)善款使用的合法合規(guī)進(jìn)行監(jiān)督。
